Schutz- und Persönlichkeitsrechte
Am Anfang stehen der Schutz und das uneingeschränkte Recht auf Leben. Die Persönlichkeitsrechte müssen unabhängig von der Schwere der Behinderung ggf. mit Assistenz gewahrt werden. Dazu ist ein offenes zugewandtes gesellschaftliches Klima sehr wichtig. Von einschränkenden Eingriffen, die nur dem Schutz von Menschen mit Behinderung zulässig sind, darf nur nachrangig Gebrauch gemacht werden.
Über 760 Organisationen unterzeichneten Erklärung für Menschlichkeit und Vielfalt
Rund 760 Organisationen haben sich im Superwahljahr der Aktion „WIR für Menschlichkeit und Vielfalt“ angeschlossen und setzen sich ein für hohe Wahlbeteiligung und gegen Diskriminierung.
Mehr als 760 Verbände, Initiativen und Einrichtungen aus dem Bereich der Behindertenhilfe und der Sozialen Psychiatrie hatten sich der Aktion angeschlossen, um im Superwahljahr 2021 ein weit sichtbares Zeichen gegen Hetze und Diskriminierung zu setzen. Sie betonten: „Wer wählen geht, stärkt die Demokratie. Es kommt auf jede Stimme an!“
Mit der gemeinsamen Erklärung zeigen rund 760 Verbände – darunter auch der bvkm und etliche seiner Mitgliedsorganisationen – Initiativen und Einrichtungen aus dem Bereich der Behindertenhilfe und der Sozialen Psychiatrie gemeinsam klare Haltung gegen Rassismus und Rechtsextremismus. Die über 760 Verbände, Initiativen und Einrichtungen aus dem Bereich der Behindertenhilfe und der Sozialen Psychiatrie der Aktion setzen mit der Erklärung ein starkes Zeichen für Demokratie und gegen Diskriminierung.
#wfmv2021
Vorgeburtliche genetische Bluttests: NIPT seit Juli 2022 als Kassenleistung möglich
Seit dem 1. Juli 2022 sind nicht-invasive molekulargenetische Pränataltests (NIPT) als Leistungen der gesetzlichen Krankenkassen möglich. Die Tests können mit einer prozentualen Wahrscheinlichkeit genetische Abweichungen, insbesondere die Trisomien 13, 18 und 21, erkennen. Das Thema NIPT wurde von Anfang an von einer intensiven gesellschaftlichen und politischen Debatte begleitet.
Hintergründe zum Thema finden Sie im Aufklapp-Menü.
Der bvkm hatte sich gemeinsam mit weiteren Verbänden mit Blick auf die mögliche Einführung der NIPT als Kassenleistung sehr kritisch in die Debatte eingebracht (siehe Positionspapiere unten) und insbesondere auf mögliche negative ethische und gesellschaftliche Implikationen hingewiesen. Die Details der gemeinsamen Positionspapiere finden Sie nachfolgend:
Hintergrund
Seit 2012 sind NIPT in Deutschland verfügbar. Seit längerer Zeit befasste sich auch der zuständige Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) mit der Frage der Anwendungsmöglichkeiten von NIPT bei Risikoschwangerschaften und einer Anpassung der Mutterschaftsrichtlinien. Sie regeln die Leistungen zur ärztlichen Schwangerenbetreuung, die von der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) bezahlt werden.
Seit Juli 2022 kann die neue Leistung für gesetzlich versicherte Frauen im Einzelfall als Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung erbracht werden. Dennoch gehört der NIPT auch weiterhin nicht zu den allgemein empfohlenen Vorsorgeuntersuchungen in der Schwangerschaft.
Im September 2019 hatte der Gemeinsame Bundesauschuss (G-BA) die Kostenübernahme für den NIPT auf die Trisomien 13, 18 und 21 bereits grundsätzlich beschlossen. In Kraft treten sollte dieser Beschluss aber erst, wenn eine Versicherteninformation zu den Bluttests auf Trisomien vorliegt, die die werdenden Eltern fachlich korrekt, umfassend und vor allem neutral informieren soll. Die intensiven und kontroversen Diskussionen im Nachgang zu dem Beschluss des G-BA in 2019, insbesondere zu den Inhalten der erforderlichen Versicherteninformation zu den Bluttests auf Trisomien, nahmen einen langen Zeitraum in Anspruch. Nach intensiver Beratung hat der Gemeinsame Bundesausschuss Ende 2021 auch die Versicherteninformation zur Aufklärung von werdenden Eltern für die Erstattung von nichtinvasiven Pränataltests in der gesetzlichen Krankenversicherung beschlossen.
Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
Das Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik ist ein Netzwerk von Expertinnen und Experten. Es besteht aus Einzelpersonen und Institutionen aus der Schwangeren- und Schwangerschaftskonfliktberatung, aus Gynäkologie und Geburtshilfe, der Bildungsarbeit, Politik und Wissenschaft. Zum Netzwerk gehören Behindertenverbände und Gruppen der Behindertenselbsthilfe. Insgesamt sind ca. 90 Institutionen und 160 Einzelpersonen verknüpft.
Hauptsache ein gesundes Kind…
Die vorgeburtliche Suche nach möglichen Behinderungen oder Beeinträchtigungen ist in der Schwangerenvorsorge selbstverständlich.
Jede schwangere Frau steht damit vor der Frage, ob sie entsprechende Angebote nutzen soll.
Die Sorge, ob alles gut wird, trifft auf eine Palette an Untersuchungen und Tests, die teilweise auch jenseits des medizinisch Notwendigen angeboten werden. Dieser Umgang mit Schwangerschaft hat Folgen.
Leid und Unrecht
Das BMAS legt eine Studie vor zur Ermittlung der Anzahl von Kindern und Jugendlichen, die in den Jahren 1949 bis 1975 in der Bundesrepublik Deutschland sowie in den Jahren 1949 bis 1990 in der Deutschen Demokratischen Republik in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe bzw. Psychiatrie Leid und Unrecht erfahren haben.
„Es ist unerträglich und empörend, dass der Fonds zur Anerkennung von Leid und Unrecht in Einrichtungen der Behindertenhilfe bisher an den letzten 1.000 € scheiterte und den Betroffenen die Zeit zerrinnt.“ (NMF)
Kurzbeschreibung
Zur Vorbereitung eines Hilfesystems für Menschen, die als Kinder und Jugendliche in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe bzw. Psychiatrie in der Zeit von 1949 bis 1975 in der BRD sowie in der Zeit von 1949 bis 1990 in der DDR Leid und Unrecht erfahren haben, wurden anhand von staatlichen Statistiken, Erhebungen und Berichten der Träger der Freien Wohlfahrtspflege, fachspezifischen Querschnittserhebungen und Forschungsbefunden Schätzungen vorgenommen. Angesichts der häufig nicht ausreichend auf die Altersgruppen der Minderjährigen bezogenen Angaben waren Hochrechnungen und Anteilsberechnungen erforderlich. Unter Beachtung möglicher Mehrfach- und Doppelaufnahmen in beide
Einrichtungsformen ergaben die Berechnungen für den 27-jährigen Untersuchungszeitraum in der BRD insgesamt rd. 116.100, davon 66.500 in stationären Einrichtungen der Psychiatrie und 49.600 in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe, untergebrachte junge Menschen. Im 42-jährigen Untersuchungszeitraum für die DDR belaufen sich die Schätzungen auf insgesamt rd. 139.900, davon 116.200 in stationären Einrichtungen der Psychiatrie und 23.700 in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe behandelte und betreute Personen. Aus den möglichen Konstellationen von Leid- und Unrechtserfahrungen, die orientiert an den
Schwerpunktsetzungen der dazu vorliegenden Literatur formuliert wurden, errechnete sich unter Beachtung der möglichen Mortalitätsquote die Gesamtschätzung von rd. 97.000 Frauen und Männern, die zur Anmeldung einer Inanspruchnahme des geplanten Hilfesystems berechtigt sein könnten.
Stiftung „Anerkennung und Hilfe“
Nach langwierigen Verhandlungen hatte das Bundeskabinett am 9. November 2016 die Errichtung der Stiftung „Anerkennung und Hilfe“ beschlossen. Mit ihr erhielten seit dem 1. Januar 2017 auch jene Menschen Hilfen, die als Kinder oder Jugendliche in der Zeit von 1949 bis 1975 in der Bundesrepublik Deutschland oder von 1949 bis 1990 in der ehemaligen DDR in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe oder Psychiatrie Unrecht und Leid erfahren haben. Die Arbeit der Stiftung „Anerkennung und Hilfe“ ist inzwischen abgeschlossen. Ausführliche Informationen finden Sie auf der Website der Stiftung Anerkennung und Hilfe.