Schutz- und Persönlichkeitsrechte
Am Anfang stehen der Schutz und das uneingeschränkte Recht auf Leben. Die Persönlichkeitsrechte müssen unabhängig von der Schwere der Behinderung ggf. mit Assistenz gewahrt werden. Dazu ist ein offenes zugewandtes gesellschaftliches Klima sehr wichtig. Von einschränkenden Eingriffen, die nur dem Schutz von Menschen mit Behinderung zulässig sind, darf nur nachrangig Gebrauch gemacht werden.
Stiftung „Anerkennung und Hilfe“ errichtet
Nach langwierigen Verhandlungen hat das Bundeskabinett am 9. November 2016 die Errichtung der Stiftung „Anerkennung und Hilfe“ beschlossen. Mit ihr erhalten seit dem 1. Januar 2017 auch jene Menschen Hilfen, die als Kinder oder Jugendliche in der Zeit von 1949 bis 1975 in der Bundesrepublik Deutschland oder von 1949 bis 1990 in der ehemaligen DDR in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe oder Psychiatrie Unrecht und Leid erfahren haben. Ausführliche Informationen finden Sie auf der Website der Stiftung Anerkennung und Hilfe.
Nein zur Zulassung des nichtinvasiven Pränataltests als Kassenleistung!
Nach der Entscheidung des Gemeinsamen Bundesausschusses vom 19.9.2019 sollen die gesetzlichen Krankenkassen künftig für die Kosten des nichtinvasiven Pränataltests (NIPT) während der Schwangerschaft zur Feststellung von Trisomie 13, 18 und 21 in begründeten Einzelfällen aufkommen. Der bvkm lehnt dies ab und fordert stattdessen, die Unterstützung von Familien mit behinderten Kindern zu verbessern.
Wir wollen eine Gesellschaft, die viel mehr Ressourcen darauf verwendet, Menschen mit Behinderung die Partizipation in allen Lebensbereichen zu ermöglichen und Familien mit behinderten Kindern die erforderlichen Hilfen zu geben, die sie für ein gutes Leben für sich und ihre Kinder brauchen. Mit der Kassenfinanzierung des Bluttests verbindet sich die fatale Botschaft an die werdenden Eltern: Ein Kind mit Trisomie 21 ist ein vermeidbares und zu vermeidendes Risiko.
Bereits im April 2019 hatte sich der bvkm in einer Stellungnahme gemeinsam mit elf weiteren Verbänden gegen die Kassenzulassung des Tests ausgesprochen.
Leid und Unrecht
Das BMAS legt eine Studie vor zur Ermittlung der Anzahl von Kindern und Jugendlichen, die in den Jahren 1949 bis 1975 in der Bundesrepublik Deutschland sowie in den Jahren 1949 bis 1990 in der Deutschen Demokratischen Republik in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe bzw. Psychiatrie Leid und Unrecht erfahren haben.
„Es ist unerträglich und empörend, dass der Fonds zur Anerkennung von Leid und Unrecht in Einrichtungen der Behindertenhilfe bisher an den letzten 1.000 € scheiterte und den Betroffenen die Zeit zerrinnt.“ (NMF)
Kurzbeschreibung
Zur Vorbereitung eines Hilfesystems für Menschen, die als Kinder und Jugendliche in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe bzw. Psychiatrie in der Zeit von 1949 bis 1975 in der BRD sowie in der Zeit von 1949 bis 1990 in der DDR Leid und Unrecht erfahren haben, wurden anhand von staatlichen Statistiken, Erhebungen und Berichten der Träger der Freien Wohlfahrtspflege, fachspezifischen Querschnittserhebungen und Forschungsbefunden Schätzungen vorgenommen. Angesichts der häufig nicht ausreichend auf die Altersgruppen der Minderjährigen bezogenen Angaben waren Hochrechnungen und Anteilsberechnungen erforderlich. Unter Beachtung möglicher Mehrfach- und Doppelaufnahmen in beide
Einrichtungsformen ergaben die Berechnungen für den 27-jährigen Untersuchungszeitraum in der BRD insgesamt rd. 116.100, davon 66.500 in stationären Einrichtungen der Psychiatrie und 49.600 in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe, untergebrachte junge Menschen. Im 42-jährigen Untersuchungszeitraum für die DDR belaufen sich die Schätzungen auf insgesamt rd. 139.900, davon 116.200 in stationären Einrichtungen der Psychiatrie und 23.700 in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe behandelte und betreute Personen. Aus den möglichen Konstellationen von Leid- und Unrechtserfahrungen, die orientiert an den
Schwerpunktsetzungen der dazu vorliegenden Literatur formuliert wurden, errechnete sich unter Beachtung der möglichen Mortalitätsquote die Gesamtschätzung von rd. 97.000 Frauen und Männern, die zur Anmeldung einer Inanspruchnahme des geplanten Hilfesystems berechtigt sein könnten.
Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
Das Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik ist ein Netzwerk von Expertinnen und Experten. Es besteht aus Einzelpersonen und Institutionen aus der Schwangeren- und Schwangerschaftskonfliktberatung, aus Gynäkologie und Geburtshilfe, der Bildungsarbeit, Politik und Wissenschaft. Zum Netzwerk gehören Behindertenverbände und Gruppen der Behindertenselbsthilfe. Insgesamt sind ca. 90 Institutionen und 160 Einzelpersonen verknüpft.
Hauptsache ein gesundes Kind…
Die vorgeburtliche Suche nach möglichen Behinderungen oder Beeinträchtigungen ist in der Schwangerenvorsorge selbstverständlich.
Jede schwangere Frau steht damit vor der Frage, ob sie entsprechende Angebote nutzen soll.
Die Sorge, ob alles gut wird, trifft auf eine Palette an Untersuchungen und Tests, die teilweise auch jenseits des medizinisch Notwendigen angeboten werden. Dieser Umgang mit Schwangerschaft hat Folgen.