Menschen mit Behinderung sind in einem hohen Maße und ohne Alternative auf Pflege und Leistungen des Gesundheitswesens angewiesen. Zugangsbarrieren zu Gesundheitsleistungen treffen sie besonders hart. Pflege und Rehabilitation müssen sich an der Lebenswirklichkeit und den Teilhabezielen der Menschen orientieren.
Das Forschungsprojekt „Kommunizieren (in) der Krise“ (ComCri) hat sich damit befasst, wie man Menschen mit komplexen Behinderungen in der Erschließung gesundheitlicher Informationen und der Verständigung über gesundheitliche Themen unterstützen kann. Im Projekt wurde u. a. untersucht, welche Rolle Gesundheitsinformationen im Leben von Menschen mit komplexer Behinderung und deren Unterstützer:innen spielen und wie sich Menschen mit komplexen Behinderungen über ihre gesundheitlichen Bedürfnisse verständigen, sowie Fachkräfte Gesundheitsinformationen vermitteln.
Die Forschung hat deutlich gezeigt: Auch Menschen mit komplexer Behinderung sind an Gesundheitsinformationen interessiert und möchten an der Auseinandersetzung mit diesen Themen teilhaben. Die Ergebnisse dieses Projektes flossen in eine Handreichung ein. In der Handreichung werden konkrete Impulse zur Aufarbeitung gesundheitsbezogener Informationen aufgearbeitet.
Zur schnelleren und einfacheren Übersicht wurden diese konzeptionellen Überlegungen in einem Leitfaden zusammenfasst.
Das Projekt wurde von April 2021 bis Januar 2023 am Lehrstuhl für Pädagogik und Rehabilitation bei Menschen mit geistiger und komplexer Behinderung der Universität zu Köln durchgeführt.
Eltern von pflegebedürftigen Kindern werden oftmals unvorbereitet mit einer Pflegesituation konfrontiert. Eltern, die hingegen bereits länger pflegen, haben über Jahre einen großen Erfahrungsschatz in der pflegezentrierten Alltagsbewältigung aufgebaut. Dieses Wissen ist allerdings nicht formalisiert und bislang unzugänglich.
Der bvkm e. V. ist Verbundpartner im Entwicklungsprojekt „Pflegeschätze“. Das Projekt wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. Es richtet sich an Eltern und andere Angehörige, die zu Hause selbstorganisiert pflegebedürftige Kinder versorgen. Gemeinsam mit Eltern, erwachsen gewordenen Kindern und anderen Beteiligten bei der häuslichen Pflege (z. B. Pflegefachkräften, Pflegeberatungen, Unterstützungs- und Beratungsstellen, Selbsthilfevereinen, Heimwerker:innen, Hilfsmittelspezialist:innen) werden die „Wissensschätze“ der selbstorganisierten Pflege gehoben.
Wie soll das geschehen? Dies geschieht in Workshops, in Interviews, in Hausbesuchen oder auch auf anderen Wegen. Die „Pflegeschätze“ sollen visualisiert werden und als Bilder, Videos, oder evtl. Kurztexte aufbereitet und anderen Interessierten und Betroffenen auf einer Plattform zur Verfügung gestellt werden.
Ähnlich wie bei sozialen Netzwerken sollen Recherche, Vernetzung und auch die gemeinsame Suche nach Pflegeschätzen über eine visuelle Oberfläche ermöglicht werden. Hauptziel ist es, die Pflegesituation und das Familienleben einfacher zu gestalten, den Austausch zwischen den Familien zu fördern, gute Ideen zu verbreiten, und wichtige Impulse bekanntzumachen.
Diese Impulse sollen von Pflegeausbildung, Pflegediensten, Hilfsmittelfirmen aufgegriffen werden.
Weitere Informationen zum Projekt:
Kontakt zum Projekt: pflegeschaetze@th-koeln.de
Sie sind Angehörige eines pflegebedürftigen Kindes oder anderweitig mit diesen Situationen befasst? Sie wollen mit Ihren Erfahrungen andere Betroffene und Angehörige unterstützen? Dann machen Sie mit! Teilen Sie mit uns Ihre Pflegeschätze und Ihre Ansichten.
Nehmen Sie an der Forschung teil. Setzen Sie sich mit uns in Kontakt. Lassen Sie sich auf die Mailingliste Pflegeschätze setzen, damit Sie über alle Mitmach-Aktionen und den Projektfortschritt unverbindlich informiert bleiben.
Bauen Sie durch Ihre Ideen zusammen mit dem Team eine geeignete Plattform, die den Bedürfnissen von Eltern in einer solchen Situation gerecht wird und die es ermöglicht, Pflegeschätze in einer geeigneten Form miteinander zu teilen. Heben Sie für alle gut auffindbare Pflegschätze!
So können Sie mitmachen: z. B. über Mails, Fotos, über die Teilnahme an unseren Workshops, über Videokonferenzen, über Besuche des Teams bei Ihnen zu Hause, über Interviews, über Fragebögen oder über andere Teilnahmevarianten Ihrer Wahl.
Zusammen finden wir die für Sie und Ihre wertvolle, knappe Zeit geeignete und passende Variante.
Schreiben Sie unserem Team: pflegeschaetze@th-koeln.de
Die Förderung der Gesundheit und die Sicherstellung der Pflege sind elementare Voraussetzungen für die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft. Dies unterstützt der bvkm zum einen durch die Weitergabe von Wissen an Angehörige und Fachkräfte mittels zahlreicher Ratgeber und Fachbücher. Zum anderen setzt sich der bvkm in Gesetzgebungsverfahren für die gesundheitlichen Bedarfe von Menschen insbesondere mit Komplexer Behinderung, die Entlastung pflegender Angehöriger und die Durchsetzung grundlegender Rechte ein.
Wichtige Informationen und Broschüren finden Sie in unserer Rubrik „Recht und Ratgeber“.
Mit der Ausgabe „Wer wir sind und war wir brauchen“ (3/2022) geben wir einen kleinen Einblick in die Lebenswelten pflegender und betreuender Angehöriger. Wir möchten ihnen und ihren Anliegen Gehör verschaffen und haben dafür Menschen in unserem Verband gefragt, ob sie einen Steckbrief ausfüllen und exemplarisch über ihre Situation berichten möchten.
Im Herbst 2023 haben wir für die Themenausgabe „Balance finden“ erneut bei den Familien nachgefragt und geschaut, wie es in ihrem anspruchsvollen Alltag mit Pflege- und Familienverantwortung um Themen wie Balance, Selbstfürsorge, und seelische Gesundheit bestellt ist und welche Strategien sie im Laufe der Zeit entwickelt haben.
Mit der Veröffentlichung der ICF Kinder und Jugendliche und der inzwischen von der Weltgesundheitsorganisation autorisierten deutschen Übersetzung entstand der Wunsch, die ICF CY auch praktisch im Alltag verschiedener Institutionen einsetzen zu können. Hinderlich dafür ist die Komplexität und der Umfang der Originalversion. Eine Arbeitsgruppe einschlägiger Fachgesellschaften und Verbände hat es sich zur Aufgabe gemacht, die ICF CY nach der Relevanz für bestimmte Altersgruppen (0-3, 3-6, 6-12, 12-18 Jahre) zu gliedern und damit handhabbarer zu machen.Die Listen sollen die Anwendung der ICF CY in der Praxis erleichtern und die Widerstände, die durch die Komplexität der ICF in den Institutionen zu beobachten ist, überwinden helfen. Der bvkm hatte die Organisation des Arbeitskreise übernommen, die die Checklisten erarbeitet hat. Er war auch inhaltlich an der Erarbeitung beteiligt und wird sich an der Fortbildung im Zusammenhang mit der Anwendung der ICF CY beteiligen.
Die Listen wurden auch in Excel-Tabellen übertragen, mit denen die Anwendung erleichtert wird. Herr Dr. Peter Keller hat die Übertragung in die Excel-Dateien mit großem Engagement vorgenommen.
Wenn Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen ins Krankenhaus müssen, bedeutet dies für alle Beteiligten – insbesondere den Menschen mit Behinderung – eine große Herausforderung. Damit aus der Herausforderung keine Überforderung wird, ist es wichtig, die Zeit vor und während des Krankenhausaufenthaltes gut vorzubereiten bzw. aktiv zu begleiten.