Glossar: Kinder mit cerebralen Bewegungsstörungen

Mit der Förderung und Betreuung von Menschen mit cerebralen Bewegungsstöungen sind die verschiedensten Fachdisziplinen und Institutionen befaßt: Medizin, Psychologie, Soziologie, Pädagogik etc. In diesen Bereichen haben sich Fachsprachen ausgebildet, die für den Laien oft nicht nachvollziehbar sind. Die folgenden Stichworte sind keinesfalls umfassend. Sie sollen der ersten Orientierung dienen. Die durchaus unsystematische Auswahl ergibt sich aus der Häufigkeit ihrer Verwendung und vermutetem Erklärungsbedarf. Viele der Erklärungen stammen von Helga Treml-Sieder (Kinder mit cerebralen Bewegungsstörungen, verlag selbstbestimmtes leben).

Alltags- und Handlungskompetenz

Fähigkeit des Kindes / Erwachsenen, seinen Alltag angemessen zu bewältigen, die erforderlichen Handlungen zu planen und auszuführen

ataktisch, Ataxie

In der Medizin wird mit dem Begriff Ataxie eine nicht angemessene Koordination, ein unausgewogenes Zusammenspiel der Muskulatur bei der Bewegungsausführung bezeichnet. Dadurch erscheinen die Bewegungen als unsicher und ungleichmäßig.

Athetose

Medizinischer Fachbegriff für eine Bewegungsstörung mit unwillkürlich ausfahrenden Bewegungen. Die Bewegungsausführung erscheint nicht fließend, sondern überschießend.

Autonomie

Selbständigkeit, Unabhängigkeit. Die Autonomie eines Kindes ist ein wesentliches Ziel in der Förderung und Therapie.

Basale Stimulation

Pädagogische Methode zur Förderung schwerbehinderter Kinder. Die seit den 70er Jahren von Andreas Fröhlich entwickelte Methode zielt darauf ab, den Kindern über elementare Wahrnehmungsangebote Kontaktmöglichkeiten mit ihrer Umwelt zu erschließen und damit Lernprozesse anzubahnen.

Beschäftigungstherapie

Siehe Ergotherapie

BLISS

Kommunikationsmethode für nichtsprechende Körperbehinderte auf der Basis von Symbolen, zu der Charles Bliss in den 40er Jahren den Anstoß gab. Anders als Buchstaben, die einzeln ohne Bedeutung sind, haben Bliss-Symbole unmittelbaren Bezug zur Realität, die sie darstellen (Wellenlinie = Wasser). Wir überwachen die Weiterentwicklung der Methode und ihrer Einsatzmöglichkeiten (z.B. mit Computern) im deutschsprachigen Raum.

Bobath-Konzept

Ganzheitliches Konzept zur Behandlung von Menschen, deren Fähigkeit zur Teilhabe am täglichen Leben durch eine neurologische Störung oder eine Entwicklungsstörung eingeschränkt ist (vorwiegend cerebrale Bewegungsstörungen). Das Konzept geht zurück auf Berta und Karel Bobath. Es umfasst Maßnahmen der Physiotherapie, der Ergotherapie und der Logopädie und beinhaltet die Förderung der motorischen, geistigen, sprachlichen, sozial-emotionalen Entwicklung sowie vorausplanende Maßnahmen zur Vermeidung von Folgeschäden, wie der Verkürzung von Sehnen, Muskeln und Bändern (Kontrakturen).

Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe

(BAGS)

Zusammenschluss von verschiedenen behinderungsspezifischen Verbänden im Bereich der Behindertenhilfe. Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen ist Gründungsmitglied der BAGS.

Castillo-Morales-Konzept

Behandlungskonzept für Kinder und Erwachsene mit kommunikativen sensomotorischen und orofazialen Störungen. Das Konzept wurde von Rudolfo Castillo Morales entwickelt und umfasst die Neuromotorische Entwicklungstherapie und die Orofaziale (den Mund-Nasen-Gesichts-Rachenbereich betreffende) Regulationstherapie.

Cerebrale Bewegungsstörung

Cerebrale Bewegungsstörungen können nach frühkindlichen Hirnschädigungen z.B. durch Sauerstoffmangel oder Gehirnblutungen entstehen. Auch eine schwere Verletzung (Schädel-Hirn-Trauma) kann cerebrale Bewegungsstörungen zur Folge haben. In seltenen Fällen sind schwere Gehirnerkrankungen die Ursache. Cerebrale Bewegungsstörungen sind gekennzeichnet durch Veränderungen in der Muskelspannung und bei der Bewegungskoordination. Alle Teile des Körpers können betroffen sein. Alle Bewegungsabläufe können erschwert sein: Fortbewegung ebenso wie Bewegungen der Arme und Hände und Sprechen. Bei der Spastizität ist die Muskelspannung zu hoch. Daher ist das Bewegungsausmaß gering. Bei der Athetose schwankt die Muskelspannung stark. So kommt es zu ausfahrenden, schwer kontrollierbaren Bewegungsabläufen. Bei der Ataxie ist die Muskelspannung niedrig und schwankend. Betroffene haben besonders Schwierigkeiten mit der Feinaussteuerung von Bewegungen. Bei manchen Kindern liegt eine Hypotonie vor, eine ständig zu niedrige Muskelspannung mit der entsprechenden Erschwerung aller Bewegungsabläufe. Besonders häufig sind Mischformen aus Spastizität und Athetose sowie Spastizität und Ataxie. Gemeinsam ist allen Formen, daß die willentliche Anstrengung die jeweils vorliegende Bewegungsstörung verstärkt. Daher brauchen Betroffene krankengymnastische Behandlung, ggf. auch Beschäftigungstherapie und Sprachheilbehandlung mit besonderen neurophysiologischen Methoden. Bei cerebralen Bewegungsstörungen sind Störungen der Sprechbewegungen häufig. Von einer Dysarthrie spricht man dann, wenn das Sprechen durch die Bewegungsstörung schlechter verständlich ist. Betroffene können nicht alle Laute richtig bilden. Eine Anarthrie liegt bei extrem ausgeprägten Bewegungsstörungen vor, wenn eine Verständigung mit gesprochener Sprache nicht möglich ist. Das Sprachverständnis wird durch eine Dysarthrie oder Anarthrie nicht beeinträchtigt. Bei Kindern mit cerebralen Bewegungsstörungen kommen auch sogenannte Mehrfachbehinderungen vor. Durch eine schwere Hirnschädigung kann es gleichzeitig zu einer Bewegungsstörung und zu einer Beeinträchtigung der Intelligenzentwicklung kommen. Schwerstbehinderung ist das gleichzeitige Vorliegen extrem schwerer cerebraler Bewegungsstörungen und außerordentlicher Entwicklungserschwerungen in allen Bereichen.

Cerebrale Krampfanfälle

(Epilepsie)

Besonders die Gruppe schwerer behinderter Patienten leidet nicht selten unter epileptischen Anfällen. Oft ist ein „Herantasten“ an die geeignete Medikamentenkombination und deren jeweilige Dosierung nötig.

Defizit

Mangel, Fehlendes; hier auch: weniger Entwicklungsfortschritte als bei gleichaltrigen Kindern.

Diagnose

Cerebrale Bewegungsstörungen sind in schweren Fällen vom erfahrenen Kinderarzt schon zum Ende des zweiten Lebensmonates, in leichteren Fällen bis Ende des ersten Lebensjahres festzustellen. Früherkennung und früh einsetzende Förderung können die Gesamtentwicklung des Kindes positiv beeinflussen. Vorsorgeuntersuchungen sind daher für alle Kinder wichtig, besonders für sogenannte „Risiko-Kinder“.

Diagnostik

Kinder in ihrer Entwicklung sehen und verstehen, Förderung erleichtern. Es gibt unterschiedliche Richtungen und Sichtweisen in der Diagnostik. Häufig ist Diagnostik heute noch defizitorientiert. Dann wird hauptsächlich nach Abweichungen von einer altersentsprechenden Entwicklung gesucht. Ziel ist die Normalisierung der Entwicklung mit Training von Schwächen und Verringerung der Abweichungen in der Entwicklung. Die Defizitorientierung erweist sich gerade in der Arbeit mit behinderten Kindern zunehmend als problematisch. Die starke Fremdbestimmung der Kinder in der Förderung, die mit dieser Ausrichtung verbunden ist, wird nicht selten selbst zum Entwicklungshindernis für die Kinder. Daher wird heute zunehmend häufiger mit einem anderen Schwerpunkt gearbeitet. Die Diagnostik orientiert sich dann mehr am Können (an den Kompetenzen) eines Kindes und unterstützt die ihm mögliche Entwicklung. Verstehen spielt in der kompetenzorientierten Diagnostik eine große Rolle.

Dyskinesien

(lat.: „fehlerhafter Bewegungsablauf“)

Zu diesen Störungen des Bewegungsablaufs gehören auch die unterschiedlichen Formen der Athetose. Diese Bewegungsstörungen sind gekennzeichnet durch unwillkürliche Bewegungen, die langsam, wurmförmig oder auch ausfahrend und ruckartig sein können.

Emotion

Gemütsbewegung, seelische Erregung – ein komplexer Vorgang, der auf verschiedenen psychischen Funktionsebenen abläuft.

Entwicklungsdiagnostik

Tests und Beobachtungskriterien zur Feststellung des Entwicklungsstandes eines Kindes

Ergotherapie

Ergotherapie unterstützt und begleitet Menschen jeden Alters, die in ihrer Handlungsfähigkeit eingeschränkt oder von Einschränkung bedroht sind. Ziel ist es, sie bei der Durchführung für sie bedeutungsvoller Betätigungen in den Bereichen Selbstversorgung, Produktivität und Freizeit in ihrer persönlichen Umwelt zu stärken. Hierbei dienen spezifische Aktivitäten, Umweltanpassung und Beratung dazu, dem Menschen Handlungsfähigkeit im Alltag, gesellschaftliche Teilhabe und eine Verbesserung seiner Lebensqualität zu ermöglichen.

Frühfördereinrichtung

Einrichtung zur Förderung und Therapie von Kindern, die behindert oder von Behinderung bedroht sind; sie bieten in der Regel ein interdisziplinäres, d.h. fach- und berufsgruppenübergreifendes Angebot ab Säuglingsalter bis zur Einschulung.

Frühgeburt

Neugeborenes, das vor der 37. Schwangerschaftswoche oder mit weniger als 2,5 kg Gewicht geboren wird.

Genetische Syndrome

Entwicklungsstörungen, die durch eine Veränderung der Gene hervorgerufen werden und durch ein Zusammentreffen verschiedener Symptome gekennzeichnet sind (z.B. Morbus Down, Rett-Syndrom, Williams-Beuren-Syndrom).

Handling

Im Bobath-Konzept bedeutet „Handling“ (Handhabung) den therapeutischen Umgang mit dem Patienten in Alltagssituationen durch den Einsatz der Hände oder des Körpers der Therapeutin bzw. der Bezugsperson.

Hemiparese

Medizinischer Begriff für eine Bewegungsstörung, die besonders eine Körperseite und eine Gesichtshälfte betrifft

Hirnfunktionsstörung

Störung der Hirnfunktion/en durch eine angeborene oder erworbene Schädigung. Die Störung wirkt sich je nach Lokalisation der Schädigung aus oder äußert sich als allgemeine Beeinträchtigung.

Hypertonie

Erhöhte Muskelspannung z.B. bei Spastik.

Hypotonie

(griech.: „tonos“ = Spannung)

Herabgesetzte Muskelspannung z.B. bei Athetose und Ataxie.

Inklusion

Der Begriff bedeutet Einbeziehung, Einschluss, Dazugehörigkeit und wird u.a. in Pädagogik und Soziologie verwendet. Durch „Inklusive Pädagogik“ und „Soziale Inklusion“ wird Menschen mit Behinderung die Teilhabe an Bildung und gesellschaftlichem Leben ermöglicht.

Infantile Cerebralparese (ICP)

Cerebrale Bewegungsstörungen können nach frühkindlichen Hirnschädigungen z.B. durch Sauerstoffmangel, Gehirnblutungen oder schwere Verletzungen entstehen. Sie sind gekennzeichnet durch Veränderungen in der Muskelspannung und bei der Bewegungskoordination. Alle Teile des Körpers können betroffen, alle Bewegungsabläufe erschwert sein. Zusätzlich können weitere Störungen auftreten und zu einer mehrfachen Beeinträchtigung führen (z.B. Seh-, Hör-, Sprachstörungen, allgemeine Entwicklungsverzögerung, Beeinträchtigung der Intelligenzentwicklung, Epilepsie).

Integration

Einbeziehung in ein bestehendes soziales System (wörtlich: Herstellung eines Ganzen); hier: Zusammenleben und -arbeiten von Menschen mit und ohne Behinderung

Interdisziplinarität

Eine interdisziplinäre oder fächerübergreifende Arbeitsweise umfasst mehrere voneinander unabhängige Einzelwissenschaften (= Disziplinen). In der Behandlung von Menschen mit Behinderung sind dies vor allem Medizin, Pädagogik und Psychologie. Die Teilaspekte werden zusammengefügt, um eine umfassende Diagnostik sowie ganzheitliche Therapie bzw. Förderung zu gewährleisten.

International Classification of Function (ICF)

Deutsch: Internationale Klassifikation der FunktionsfähigkeitDie Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit der Weltgesundheitsorganisation (WHO) dient als länder- und fachübergreifende einheitliche Sprache zur Beschreibung des funktionalen Gesundheitszustandes, der Behinderung, der sozialenBeeinträchtigung und der relevanten Umgebungsfaktoren einer Person.Eine Version, die zusätzlich besondere Belange für Kinder und Jugendliche berücksichtigt, ist in Vorbereitung (ICF-CY).

ISAAC

ISAAC ist ein Informations-, Forschungs- und Austauschforum für Fragen unterstützender Kommunikationssysteme für Nichtsprechende. Kernpunkt der Arbeit ist das Bemühen darum, Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, die normal hören, aber nicht oder nur sehr begrenzt lautsprachlich kommunizieren können, Alternativen bzw. Ergänzungen zur lautsprachlichen Kommunikation zu erschließen. Der merkwürdig erscheinende Name bezeichnet den deutschsprachigen Teil einer internationalen Vereinigung, nämlich der International Society for Augmentative (= die Lautsprache ergänzend) and Alternative (= die Lautsprache ersetzend) Communication, die ihren Sitz in Toronto, Kanada, hat. ISAAC führt regelmäßige Fortbildungs-Veranstaltungen zur Thematik der Unterstützten Kommunikation durch, gibt zweimal jährlich die Informationsschrift „ISAACs Zeitung“ heraus und steht für individuelle Beratungen offen. ISAAC arbeitet eng mit dem Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte e.V. zusammen.

kognitiv, Kognition

Kognition ist ein Sammelbegriff für alle Prozesse und Strukturen, die mit dem Wahrnehmen und Erkennen zusammenhängen, wie: Denken, Erinnern, Vorstellen, Gedächtnis, Planen, Entscheiden u.a. (Brockhaus 1998 Band 8). Kognition hat den Begriff „geistige Fähigkeiten“ abgelöst.

Körperkoordination

Das Zusammenspiel verschiedener Körperteile in einer komplexen Bewegung; Sinnesorgane, Gehirn und Muskulatur wirken zusammen, um geordnete, flüssige Bewegungen zu erreichen.

Krankengymnastik

Siehe Physiotherapie

Logopädie / Sprachtherapie

Logopädie dient der Behandlung von Stimm-, Sprech- und Sprachstörungen sowie von Schluckstörungen. Behandelt werden Patienten, die durch diese Störungen oder eine Hörbeeinträchtigung in ihrer Kommunikationsfähigkeit eingeschränkt sind.

Mehrfachbehinderung

Ein Mensch kann eine Behinderung haben, zu der eine oder mehrere andere Behinderungen hinzukommen. Bei der cerebralen Bewegungsstörungen ist dies häufig der Fall. Beispiel: Körperbehinderung und Sehbehinderung und/oder mentale Behinderung. Verschiedene Behinderungen verstärken sich in ihren Auswirkungen wechselseitig.

Minimale cerebrale Dysfunktion/Teilleistungsschwächen

(MCD)

Die Diagnose „MCD“ verlangt den Nachweis einer eindeutigen minimalen cerebralen Bewegungsstörung (MCP = Minimale Cerebralparese). „Minimal“ bedeutet, daß das Kind unter stressarmen Bedingungen praktisch unauffällig funktionieren kann, unter positivem und negativem Stress aber oft erhebliche Leistungseinbußen erleben muß. Von einer uninformierten und unsensiblen Umgebung wird es dann oft ungerecht behandelt. Verhaltensprobleme und psychische Schwierigkeiten können die Folge sein.

Motorik

Die aktive Fähigkeit sich mit Hilfe seiner Muskeln und Gelenke zu bewegen. Diese Bewegungsvorgänge werden im Gehirn gesteuert.

Neuromotorische Entwicklungstherapie (NET)

Siehe Castillo-Morales-Konzept

Orofaziale Regulationstherapie

Siehe Castillo-Morales-Konzept

Orthopädie

(Lehre von Fehlbildungen und Erkrankungen der Bewegungsorgane)

Sowohl die operativen wie auch die nichtoperativen (Schienenbehandlung, Korsette etc.) Maßnahmen bezwecken eine – im Idealfall vorübergehende – Hilfestellung für die Haltungs- und Bewegungsaufgaben des Alltags. Orthopäden mit Erfahrung in der Behandlung cerebraler Bewegungsstörungen machen den Eltern immer wieder klar, daß die Eingriffe und Maßnahmen nichts an der Bewegungsstörung selbst ändern, sondern nur die statomotorischen Voraussetzungen bessern sollen.

Parese/Plegie

griech.: „paresis“ = Erschlaffung, „plegie“ = Schlag

Partizipation

Teilhabe, Einbezogensein. Partizipation ist ein Grundbegriff der ICF (siehe dort): Funktionale Gesundheit besteht dann, wenn eine Person ihr Dasein in allen Lebensbereichen, die ihr wichtig sind, in der Art und dem Umfang entfalten kann, wie es von einem Menschen ohne Schädigungen der Körperfunktionen/-strukturen und ohne Aktivitätseinschränkungen erwartet wird.

Perzeptionsstörungen

(Wahrnehmungsstörungen, sensorische Integrationsstörungen)

Sie treten bei vielen cerebralen Bewegungsstörungen in unterschiedlichem Schweregrad auf. Es gibt visuelle (Sehen), auditive (Hören), taktile (Tasten), kinästhetische (Empfinden der Eigenbewegungen und des Gleichgewichtssinns), osmische (Riechen) und gustatorische (Schmecken) Wahrnehmung.

Physiotherapie

Behandlung mit so genannten natürlichen Mitteln (Wasser, Wärme, Kälte, Licht, Luft, Massage, Heilgymnastik, Elektrotherapie), insbesondere Bewegungstherapie. Die Physiotherapie orientiert sich bei der Behandlung an den Beschwerden und den Funktions- bzw. Aktivitätseinschränkungen des Patienten, die auf Grund einer Erkrankung oder Behinderung auftreten, sowie an seinen Fähigkeiten, Bedürfnissen und Zielen. Physiotherapie wird auch zur Vorbeugung eingesetzt.

Resilienz

Widerstandskraft /-fähigkeit; darunter wird die Fähigkeit verstanden, auf die Anforderungen wechselnder Situationen flexibel zu reagieren und auch anspannende, anstrengende, erschöpfende, enttäuschende oder (sonst) in anderer Weise schwierige Lebenssituationen zu meistern. Die Stärkung der Resilienz kann ein Ziel der Förderung von Kindern (in Problemverhältnissen) sein.

Ressourcen

„Kraftquellen“; eine Ressource kann ein materielles oder immaterielles Gut sein. In der Psychologie werden darunter Fähigkeiten, Charaktereigenschaften oder eine geistige Haltung verstanden, in der Soziologie Bildung, Gesundheit und Prestige. (Früh-)Förderung und Therapie orientieren sich u.a. daran, welche Ressourcen des Kindes oder seines Umfeldes genutzt oder geweckt werden können.

Retardierung / Retardation

Wörtlich: Verzögerung eines Ablaufs; in der Medizin steht der Begriff für ein Zurückbleiben der körperlichen und/oder geistigen Entwicklung.

Risikokind

Kind, das der verstärkten Gefahr unterliegt, sich nicht regelhaft zu entwickeln. Probleme in der Schwangerschaft der Mutter, in der frühkindlichen Entwicklung, im Umfeld, in schwierigen Lebenssituationen können zu verstärkten Entwicklungsrisiken führen. Sie bedürfen besonderer Aufmerksamkeit, um gegebenenfalls rechtzeitig Hilfs- und Förderungsmaßnahmen einleiten zu können.

Sensomotorik

Die enge Verknüpfung und Abstimmung von Wahrnehmung und Bewegung.

Sensorische Integrationstherapie

Ein von Jean Ayres entwickeltes Behandlungskonzept, das bei Störungen der Sensorischen Integration angewandt wird, also bei Störungen des Zusammenspiels unterschiedlicher Sinnesqualitäten und -systeme. Unter Sensorischer Integration versteht man den neurologischen Prozess, bei dem vom eigenen Körper und der Umwelt ausgehende Sinneseinflüsse geordnetwerden und der es dem Menschen ermöglicht, den Körper innerhalb der Umwelt sinnvoll einzusetzen. Räumliche und zeitliche Aspekte der verschiedenen Sinneseindrücke werden interpretiert und verknüpft.

Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ)

Ambulante Einrichtung, die ergänzend zu den Praxen niedergelassener Ärzte und Therapeuten und den Frühförderstellen interdisziplinär (fach- und berufsgruppenübergreifende) Hilfe und Unterstützung für Kinder mit Entwicklungsbeeinträchtigungen und Behinderungen bzw. für von Behinderung bedrohte Kindern anbietet. Sie steht fachlich und medizinisch unter ständiger ärztlicher Leitung. In sozialpädiatrischen Zentren werden Kinder und Jugendliche jeden Alters behandelt.

Spastik

Je nach Ausprägung der Bewegungsstörung weisen bei der Spastik die betroffenen Körperpartien infolge der zentralnervösen Fehlsteuerung zu starke Muskelspannung (vgl. Hypertonie) auf. In schweren Fällen ist sie dauernd der Fall. In allen Fällen ist sie abhängig von körperlicher, seelischer, geistiger Anspannung, positiver oder negativer Art. Nicht nur Wirkmuskeln, sondern auch Gegenwirkmuskeln (Agonisten/Antagonisten) sind betroffen. Dem Patienten gelingen daher bestimmte Bewegungsabläufe gar nicht oder nur mühsam und in „falscher“ Form. Die heute kaum noch verwendete Bezeichnung „cerebrale Kinderlähmung“ ist deshalb irreführend.

Syndrom

(griech.: „das Zusammenlaufen“)

Krankheitsbild, das sich aus dem Zusammentreffen verschiedener charakteristischer Symptome (Kennzeichen) ergibt.

Teilhabe

Siehe Partizipation

Tetraparese

Bewegungsstörung, die beide Arme, beide Beine und den Rumpf in oft unterschiedlicher Ausprägung betrifft

Vojta-Therapie

Krankengymnastische Behandlungsmethode, die der Arzt Vaclav Vojta entwickelt hat. Sie wird angewandt bei Patienten mit geschädigtem Zentralnervensystem und Bewegungsapparat. Durch gezielte Stimulation (Druck) bestimmter Körperstellen und gleichzeitige Kontrolle der Bewegungsantwort des Patienten durch die behandelnde Person soll das Haltungs- und Steuerungssystem gezielt aktiviert werden.

Wahrnehmung

Wahrnehmung bezeichnet im Allgemeinen den Vorgang der Sinneswahrnehmung von physikalischen Reizen, also die bewusste und unbewusste Sammlung von Informationen durch Sehen, Hören, Riechen, Schmecken und Tasten. Wahrnehmungsschritte sind Aufnahme, Auswahl, Verarbeitung und Interpretation der physikalischen Reize. Auch die so aufgenommenen und ausgewerteten Informationen werden „Wahrnehmungen“ genannt. Diese werden laufend mit den, als Teil der inneren Vorstellungswelt gespeicherten, Konstrukten oder Schemata abgeglichen. Der Inhalt und die Qualität der Sinneswahrnehmung, also deren Gerichtetheit und Schärfe, können bewusst durch gezielte Aufmerksamkeit gesteigert werden.